Wiesje (8) wacht al acht jaar op diagnose en zamelt geld in voor onderzoek spierziekten

Wiesje is geboren met spierslapte. Veel is nog onbekend maar wat artsen wel weten, is dat haar spieren anders functioneren dan bij andere kinderen. “Ze heeft veel kracht nodig die ze simpelweg niet heeft,” vertelt haar moeder Christianne Verhaeg. Wiesje maakt overdag gebruik van een rolstoel en kan met spalken kleine stukjes lopen. Voor dagelijkse verplaatsingen, zoals van bed naar rolstoel, is altijd hulp nodig. “Dat lukt niet zelfstandig. Dat heeft een grote impact, op haar en op ons als gezin,” aldus Verhaeg.

Om geld in te zamelen heeft de familie een actiepagina opgezet onder de naam Wheelchair Wiesje. Anders dan veel andere acties is er geen tegenprestatie gekoppeld aan donaties. “We willen vooral duidelijk maken waar dit goede doel voor staat,” zegt Christianne Verhaeg. Wiesje wordt al meerdere jaren gevolgd in het Spieren voor Spieren Kindercentrum, wat de actie voor het gezin extra bijzonder maakt.

De zoektocht naar een diagnose loopt inmiddels acht jaar. In die periode is uitgebreid genetisch onderzoek gedaan, waarvoor slechts een kleine hoeveelheid bloed nodig is. Toen dat geen duidelijkheid opleverde, werd het onderzoek verder uitgebreid, onder meer met een spierbiopt en onderzoek naar mogelijke stofwisselingsziekten. Tot nu toe zonder resultaat. “Het blijft bijzonder dat er ondanks alle medische mogelijkheden nog steeds niets is gevonden,” zegt Verhaeg. “Juist daarom is meer onderzoek zo belangrijk, ook voor de toekomst.”

Met de actie wil de familie aandacht vragen voor kinderen met spierziekten bij wie de oorzaak onbekend blijft. Wiesje is daar volgens haar moeder een voorbeeld van. Doneren kan via de actiepagina, maar mensen kunnen ook zelf acties opzetten of via 3FM bijdragen door een plaat aan te vragen tijdens Serious Request. “Alle beetjes zijn welkom, groot of klein,” benadrukt Verhaeg.

Het gezin is van plan om de opbrengst dinsdag persoonlijk te overhandigen in Den Bosch. Wiesje hoopte op een bedrag van vijfduizend euro. Dat bedrag is inmiddels al ruimschoots behaald. Kijk op wheelchairwiesje.nl.