Mayon Roeffen in Studio Gasthoês over haar ongeneeslijke ziekte: 'Soms is mijn humor iets te direct'

Mayon heeft een Diffuus Midline Glioom (DMG), een zeldzame, agressieve hersentumor die vrijwel uitsluitend bij kinderen voorkomt en nagenoeg nooit bij volwassenen. In december 2021 kreeg Mayon de diagnose op 33-jarige leeftijd. "Ik zou eigenlijk een levensduur hebben van 14 maanden, maar inmiddels leef ik dus al meer dan vijf jaar."

Anders leven

"Ja en nee", antwoordt Mayon op de vraag of ze na de diagnose ook anders is gaan leven. "Toen ze me zeiden dat ik 14 maanden had, toen wist ik heel goed dat het maar enkele maanden waren. Dan ga je je laatste maanden in en is het klaar. Anderzijds heb ik het nooit gelooft. Ik weet niet of het de kop in het zand steken was, maar ik voelde me nog iets te goed om te zeggen dat ik nog maar 14 maanden te leven had."

Een tijd lang leefde ze samen met haar familie alsof ze nog maar een korte tijd te leven had. Maar ze bleef ook altijd doorgaan met werken. "Waarom weet ik niet", zegt ze lachend. "Daar genoot ik ook van." Die tijd is sindsdien doorgetrokken door Mayon en haar naasten.

Humor en nieuwe website

Mayon startte na haar diagnose een blog onder de naam Met Kr8 en Humor. Ze schrijft er openhartig over de diagnose, haar emoties, het verwerkingsproces en haar kijk op het leven. Die humor begon al vroeg na haar diagnose toen haar vader en moeder een kerstboom bij Mayon thuis hadden opgezet. "Ik vroeg hen of ze dat dan ieder jaar zouden doen. Toen moest mijn vader wel even weglopen", vertelt ze. "Soms ben ik iets te direct met mijn humor."

Inmiddels is het blog omgezet naar een vernieuwde website waarop de blogs te lezen zijn. Ook is er een tijdlijn gemaakt van Mayon's levensloop sinds de eerste symptonen tot nu en is er een mogelijkheid om te doneren. Met de donaties wordt belangrijk hersenonderzoek mogelijk gemaakt.