Intraveneuze voeding, ook wel totale parenterale voeding (TPV) genoemd, is een behandeling waarbij alle benodigde voedingsstoffen door middel van een infuus in de bloedbaan komen. Het is een methode die wordt toegepast wanneer het maag-darmstelsel geen voeding kan verwerken zoals bij Sanne het geval is. Omdat Sanne ME-patiënt is, een ernstige chronische vermoeidheidsziekte, wordt verteld dat het tussen de oren zit en TPV dus geen optie is.
Vur Sanne
Begin 2020 werd het verhaal van Sanne bekend door de actie Vur Sanne, opgezet door vrienden en familie. Met de actie werd geld opgehaald voor een behandeling in Barcelona. Het streefbedrag werd behaald en de behandeling vond plaats in Barcelona. "Helaas heeft dat maar even geholpen", vertelt Bert van Enckevort die vanaf het begin betrokken was bij de actie. "Uiteindelijk is het weer heel hard achteruit gegaan en ligt ze nu alleen nog maar op bed."
48 kilo
Sanne lijdt onder meer aan gastroparese waardoor haar maag voedsel nauwelijks of niet verwerkt. Sinds november 2024 verloor ze meer dan twintig kilo en weegt ze intussen nog maar 48 kilo. Sondevoeding verdraagt ze niet ondanks meerdere pogingen met verschillende soorten voeding en medicatie.
Om in leven te blijven krijgt Sanne vochtinfusen via een PICC-lijn. Dat betekent dat er een dun slangetje via een ader in de arm naar een grote ader bij het hart loopt. Het is bedoeld voor langdurige toediening van vocht, medicijnen en/of voeding.
Haren breken af
Door ondervoeding breken Sanne haar haren af, waardoor ze het nu heeft laten afscheren. Ook heeft ze amper energie om nog te praten en verblijft Sanne 24 uur per dag in bed in een prikkelarme omgeving. "Geen voeding hebben betekent voor mij maar één uitkomst: ik sterf", zegt Sanne. Ze zegt de risico's van TPV te kennen, maar wil die aanvaarden om te overleven. Haar huisarts, partner en familie steunen haar, maar kunnen zonder medewerking van specialisten niets veranderen.
De seizoenen weer zien
"Het gaat niet om genezing. Ik weet dat ik chronisch ziek ben en de juiste hoeveelheid voeding zal dat niet ineens veranderen. Maar een kleine stap, van 2% naar 10% kwaliteit van leven, betekent voor mij hoop, dagen zonder ondraaglijke uitputting, een kans om te blijven bestaan. Zodat ik in plaats van 24/7 in bed te liggen, wegrakingen en 100% afhankelijkheid van hulp, naar een deel van de middag en avond beneden in bed kan liggen. De tuin elk jaar in zijn getijden te zien veranderen en wat meer mee krijg van het dagelijks leven in plaats van geïsoleerd op mijn slaapkamer", vertelt Sanne.
