Praatgroepen moeten vrouwen met endometriose samenbrengen: 'Lotgenoten hebben aan een half woord al voldoende'

Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit, bijvoorbeeld op de eierstokken, darmen of blaas. Dit kan leiden tot hevige pijn, vermoeidheid en vruchtbaarheidsproblemen én heeft vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. Zo ook voor Sill Craenmehr uit Meterik.

"Ik mag volgens mij nog in mijn handjes knijpen want ik heb nog geen morfine nodig, ik weet dat er vrouwen zijn die heel heftige pijnklachten ervaren", vertelt Craenmehr over de pijn die ze ervaart. Dat doet ze vanuit de bibliotheek in Horst waarvanuit op maandag 9 maart een lezing over de ziekte plaatsvindt. "Ik pak gewoon een paracetamol. Bij mij is het twee van de vier weken dat ik pijn heb."

tekst gaat verder onder video

Werk en sociaal
Meer dan de helft van het jaar ondervindt Craenmehr dus pijn. Dat beperkt haar bijvoorbeeld sociaal en met vriendinnen, maar ook op het gebied van werk. "Het is inmiddels zo dat ik niet meer volledig aan het werk ben", vertelt ze. "Het beperkt me ook in het stukje toekomst, hoe zit dat eruit? Het lijkt mij nog steeds niet om kinderen te krijgen. Op heel veel vlakken kom je jezelf wel tegen."

Lezing
Het is voor Craenmehr een vrij uitzichtloze situatie. "Er is eigenlijk nog helemaal geen remedie voor.  Je kunt wel een operatie gaan doen of wat dan ook, maar het groeit weer terug", zegt ze. Het weerhoudt Craenmehr er echter niet van om op een zichtbaar positieve manier haar verhaal te vertellen en ook niet om er stappen in te zetten, zoals het initiatief nemen voor een lezing over endometriose. "De motivatie om dat te doen kwam ook wel uit een gevoel van eenzaamheid. Onzichtbaar Ziek zag ik al vaker voorbij komen en ik had echt het gevoel dat ik nou ook weleens op dat podium wil staan, met waar ik mee kamp."

Toch was dat niet makkelijk vertelt Craenmehr lachend. "Dat was heel moeilijk en niet aan mij besteed, maar ik voel dat dit ook wel nodig is voor mijn proces."

Praatgroepen
Na afloop van de lezing worden er drie momenten georganiseerd waarbij gespreksgroepjes gevormd worden, speciaal voor vrouwen om met elkaar over de ziekte te kunnen praten. "Het is zodat vrouwen elkaar tot steun kunnen zijn", vertelt Marius Janssen van Lotegnoten Horst. Zij zetten zich vrijwillig in voor mensen die bijvoorbeeld getroffen zijn door een ziekte als endometriose, maar ook voor rouw, verlies of een andere (ernstige) ziekte. "In een veilige omgeving, maximaal met acht mensen. Als je met lotgenoten praat, dan heb je aan een half woord genoeg."

Succes
Uit eerdere lezingen zijn ook praatgroepjes ontstaan, zoals in Venray na een lezing over long-covid. "Ze blijven daar elkaar steunen en dingen aanreiken. Het is fabelachtig dat sommige van die groepjes nog steeds bestaan, ik vind dat het mooiste dat er is", sluit Janssen af.